«Επιληψία αγάπη μου»

Επιληψία, μια «κρυφή» ασθένεια. Κρυφή γιατί οι πάσχοντες φοβούνται το στιγματισμό, δεν το λένε και κρύβονται. Η Αντιγόνη και ο Κώστας Καλλιμάχου, όμως, αποφασίζουν να μιλήσουν στον κόσμο, να πουν για την επιληπτική κορούλα τους και να μας δώσουν μαθήματα ζωής. 

Η Μαρία-Φωτεινή είναι μόλις εννέα χρονών. Είναι ξεχωριστό παιδί, καθώς δεν έχει την πολυτέλεια να συμπεριφέρεται όπως τα παιδιά της ηλικίας της, που είναι υγιή, δηλαδή να παίζει ξέγνοιαστη στον ήλιο και να τρώει ό,τι θέλει. Βρίσκεται, επίσης, κάτω από τα συνεχή βλέμματα των γονιών της και στο καθημερινό λεξιλόγιό της είναι οι λέξεις «νοσοκομείο», «γιατροί», «φάρμακα»… Όμως, συνεχώς λέει: «Είμαι καλά»… Η Μαρία-Φωτεινή πάσχει από μια σπάνια μορφή επιληψίας, αλλά δεν τα βάζει κάτω. Ακούει τις συμβουλές των γιατρών και των γονιών της, που της συμπαραστέκονται και αγωνιούν για την υγεία της. 

«Για ένα χαμόγελο»

Πήρα στα χέρια μου μια πρόσκληση σε φιλανθρωπική βραδιά με τίτλο «Για ένα χαμόγελο». Επικοινώνησα αμέσως μαζί με το Σύνδεσμο Στήριξης Ατόμων με Επιληψία, και λίγο αργότερα μιλούσα με την Αντιγόνη, τη μητέρα της Μαρίας-Φωτεινής. Η φωνή της γλυκιά και τα λόγια της αισιόδοξα. «Πρέπει να μην κρυβόμαστε, πρέπει να οργανωθούμε και να βοηθήσουμε ο ένας τον άλλο. Υπάρχουν παιδιά επιληπτικά στην Κύπρο και πρέπει να βρουν γιατρειά».

Ο Κώστας και η Αντιγόνη άκουσαν πρώτη φορά για την επιληψία, όταν οι γιατροί διέγνωσαν από τι έπασχε η κόρη τους. Στην πορεία κατάλαβαν γιατί αρκετοί επιληπτικοί κρύβονται και δεν μιλούν για το πρόβλημά τους, αλλά και γιατί δεν ανήκουν τα επιληπτικά άτομα σε έναν ισχυρό Σύνδεσμο. Ο Γολγοθάς τους καταγραφόταν σ’ ένα λευκό χαρτί και σήμερα είναι σε θέση να μοιράζονται τις εμπειρίες τους για την ασθένεια του παιδιού τους μέσω του βιβλίου που εξέδωσαν, με τίτλο «Επιληψία αγάπη μου», τα έσοδα του οποίου θα διατίθενται στο Σύνδεσμο Στήριξης Ατόμων με Επιληψία. 

Όλοι οι εθελοντές είναι ευπρόσδεκτοι

ΑΝΤΙΓΟΝΗ και Κώστας Καλλιμάχου: «Μετά την ασθένεια της κόρης μας (φαρμακοανθεκτική επιληψία) και τη γιατρειά που βρήκε από την Κετογενική Δίαιτα (Ketogenic Diet) -και ανεξάρτητα από το τι μας επιφυλάσσει το μέλλον- εμείς αποφασίσαμε να αφιερώσουμε τη ζωή μας στον αγώνα υπέρ των παιδιών Κύπρου, Ελλάδας, και όχι μόνον, ως εκεί που φθάνουν οι δυνάμεις μας, τα οποία πάσχουν από επιληψία. Όλοι οι εθελοντές είναι ευπρόσδεκτοι. Η κορούλα μας ξεκίνησε την Κετογενική Δίαιτα την άνοιξη του 2005, όταν ήταν τριών ετών». 

«Αυτή η αγωνία δεν συνηθίζεται»

Η ΑΝΤΙΓΟΝΗ θυμάται τις εφιαλτικές στιγμές που έζησε, ενώ το κορμί του παιδιού της έτρεμε. «Αυτή η αγωνία δεν συνηθίζεται… Πριν από μια ώρα είχαμε μυοκλονικούς σπασμούς. Δάγκωσε τη γλώσσα της και μαζί με τα σάλια έβγαινε κάμποσο αίμα. Πανικός… Ευτυχώς, η αιμορραγία κράτησε λίγα λεπτά. Ο Κώστας ήταν ψύχραιμος, ενώ εγώ και να θέλω δεν μπορώ. Τρέμουν τα χέρια μου. Έτσι τη δουλειά όλη την έκανε η νταντά μας. Της χορήγησε το κατάλληλο φάρμακο. Οι σπασμοί δεν κράτησαν περισσότερο από τρία λεπτά και μάλλον σταμάτησαν από μόνοι τους, αφού το φάρμακο επιδρά μετά από πέντε-δέκα λεπτά, και όχι αμέσως. Εμείς, όμως, το χορηγούμε καλού- κακού γιατί προλαμβάνει τα μεγάλα επεισόδια, που συνήθως έπονται του υψηλού πυρετού. Αυτή η αγωνία δεν συνηθίζεται με τίποτα…».

Η Μαρία-Φωτεινή πώς αντιμετωπίζει την ασθένειά της;

Όταν θέλει κάτι, το διατυπώνει σε ευθύ λόγο. Αν διψάει ή αν πεινάει ή αν θέλει βόλτα ή παιγνίδι τότε λέει: Θέλω βόλτα, θέλω νερό κτλ. Αν, όμως, θέλει να περιγράψει τα συναισθήματά της, τις απορίες ή τις ανησυχίες της, τότε χρησιμοποιεί τον ξεχωριστό δικό της πλάγιο τρόπο. Αν νιώσει φόβο δεν θα πει «μαμά φοβάμαι», θα πει «μη φοβάσαι». Αν δεν είναι καλά θα μας κοιτάξει στα μάτια και θα μας πει: «Είσαι καλά;» Έτσι καταλαβαίνουμε ότι φοβάται κάτι και πως έχει ανάγκη να την αγκαλιάσουμε και να την καθησυχάσουμε, επαναλαμβάνοντας τα λόγια της: «Μη φοβάσαι, σ’ αγαπώ πολύ». Ή να την ρωτήσουμε πως είναι και αν είναι καλά, θα μας πει: «Ναίαιαιαια».

Μετά από μια κρίση άρχισε τις πλάγιες ερωτήσεις και προτροπές της, που είναι παρμένες ατάκες από την ηρωίδα των παιδιών της προσχολικής ηλικίας, προσαρμοσμένες στην περίσταση. Παραδείγματος χάριν μας λέει: «Τι συμβαίνει, μαμά, συμβαίνει κάτι;». «Μη φοβάσαι, μαμά, μη φοβάσαι, πέρασε…».

Κάποτε, βέβαια, την πιάνει το παράπονο. Απελπίζεται από την κλεισούρα και την απουσία άλλων παιδιών, παρότι τρεις ή και τέσσερις άνθρωποι προσπαθούμε να είμαστε δίπλα της, έχοντας διαμορφωμένο play-room, με ένα σωρό δραστηριότητες που της αρέσουν. Την ώρα, λοιπόν, της αδιαθεσίας της, όταν δηλαδή καταθλίβεται για καλά, καταφεύγουμε στη χρυσή μιας εφεδρείας: Στο σκύλο μας, ένα λαμπραντόρ από αυτά που κανείς δεν τα έμαθε τίποτε, κανείς δεν τα εκπαίδευσε, που τα κοιτάς στα μάτια και καταλαβαίνουν τι τους λες. Με άλλα λόγια, ο σκύλος μας είναι ένα άλλου είδους αντιεπιληπτικό και αντικαταθλιπτικό και μάλιστα δραστικότατο. 

«Παλέψαμε και ακόμα παλεύουμε»

* Κώστας Καλλίμαχος, πατέρας Μαρίας-Φωτεινής: Από το 2008 η κορούλα μας διαγνώστηκε με μιαν ακόμη πιο ασυνήθιστη και εξαιρετικά σπάνια μορφή βαριάς επιληψίας, που είναι το σύνδρομο Ντραβέ. Σύμφωνα με την Charlotte Dravet, την ερευνήτρια που προ ετών απομόνωσε το ένοχο γονίδιο, έως το 2003 είχαν καταγραφεί μονάχα 445 περιστατικά σε ολόκληρη την υφήλιο. Τα ελάχιστα Κυπριόπουλα που υποφέρουν γενικώς από βαριά φαρμακοανθεκτική επιληψία μπορούν να σωθούν και να έχουν αξιοπρεπή ζωή, εάν και εφόσον ύστερα από κάθε σοβαρή υποτροπή, που δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί στην Κύπρο, διακομίζονται με πρωτοβουλία των παιδονευρολόγων τους σε κάποιο εξειδικευμένο νοσοκομείο του εξωτερικού.

Τα έξοδα, όμως, ενός τέτοιου εγχειρήματος είναι δυσβάστακτα, ακόμη και για μια ευκατάστατη οικογένεια. Ως εκ τούτου είναι επιβεβλημένη η προσφυγή στο Τμήμα Επιδότησης Ασθενών του Υπουργείου Υγείας, για την κάλυψη νοσηλίων, φαρμάκων και εργαστηριακών ελέγχων στο εξωτερικό, η οποία τον τελευταίο καιρό κατέστη απελπιστικά πολύπλοκη και απρόσιτη.
Προκειμένου η Πολιτεία να μην εγκαταλείψει στο έλεος του Θεού κανένα παιδάκι με βαριά φαρμακοανθεκτική επιληψία, επιβάλλεται ο κυπριακός Σύνδεσμος Στήριξης Ατόμων με Επιληψία ν’ αναλάβει δράση.

Η έκδοση του βιβλίου «Επιληψία αγάπη μου», έχει στόχο την ενίσχυση, ηθικά και οικονομικά, και μέσα σε αυτό το βιβλίο είναι ολόκληρη η ζωή μας, αλλά και της αγαπημένης μας κόρης. Επισκεφθήκαμε πολλούς γιατρούς, κάποιοι μας έδωσαν ελπίδες και κάποιοι μας τις πήραν. Ακούσαμε ότι το παιδί μας θα πεθάνει, μας παρότρυναν να κάνουμε άλλο παιδί, αλλά εμείς παλέψαμε και ακόμα παλεύουμε. Και αυτό πρέπει να κάνουν όλοι οι επιληπτικοί».

Πήγη: Η Σημερινή (03/04/2011)